长到17岁的小徐,身形弯曲,大部分时间都只能像蛇一样匍匐躺在床上,还常常呼吸困难,轻微的肺部感染就有发生呼吸衰竭的可能,甚至有生命危险。即便如此坎坷,但小徐始终不放弃求生的信念。要知道,按照医生的诊断,小徐的生命很难超过25岁。 跑、跳这些最平常的动作,对于17岁的浙江男孩小徐来说却是幻想,有时就连吃饭和呼吸都是一种奢侈。因患有罕见病脊髓性肌萎缩症,小徐脊椎严重弯曲,肌肉萎缩无力,大部分时间都只能躺在床上。即便如此,小徐一直没有放弃治疗,热爱生命的他用坚强的意志打动了很多人。 近日,小徐在上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心接受了脊柱矫形手术,穿上了“螺钉护甲”,身体外观和生命质量都大为改观,被疾病严重扭曲的身体一夜变直。小徐说,“命运对我虽然残酷,但我不会放弃任何希望,坚强生活。如果有余力的话,我还想帮助更多的人!” 跑、跳这些最平常的动作,对于17岁的浙江男孩小徐来说却是幻想,有时就连吃饭和呼吸都是一种奢侈。因患有罕见病脊髓性肌萎缩症,小徐脊椎严重弯曲,肌肉萎缩无力,大部分时间都只能躺在床上。即便如此,小徐一直没有放弃治疗,热爱生命的他用坚强的意志打动了很多人。 近日,小徐在上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心接受了脊柱矫形手术,穿上了“螺钉护甲”,身体外观和生命质量都大为改观,被疾病严重扭曲的身体一夜变直。小徐说,“命运对我虽然残酷,但我不会放弃任何希望,坚强生活。如果有余力的话,我还想帮助更多的人!” 身患罕见病不放弃 坎坷求生17年 刚出生没多久,小徐的父母就发现小徐不能像其他正常孩子一样,顺利学会翻身、独坐、爬行、走路等身体大动作。不满1岁时,小徐被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症(SMA)”。这是一种罕见病,得了这种病的人,会逐渐出现严重的肌肉萎缩和肌无力,导致心肺功能受影响,同时身体也无法正常活动。 慢慢长大的小徐脊柱越来越弯曲,心肺功能也变得更差,普通的感冒就可能使他进入ICU。小徐6岁那年,病情急剧恶化,医院甚至开出了病危通知单。在爷爷奶奶的坚持下,积极治疗让濒临绝境的他挺过了难关。 长到17岁的小徐,身形弯曲,大部分时间都只能像蛇一样匍匐躺在床上,还常常呼吸困难,轻微的肺部感染就有发生呼吸衰竭的可能,甚至有生命危险。即便如此坎坷,但小徐始终不放弃求生的信念。要知道,按照医生的诊断,小徐的生命很难超过25岁。 新华医院脊柱中心主任杨军林介绍,国际SMA联合会根据患者发病年龄、运动能力、预期寿命从重到轻分为0至4型。1型最为严重,寿命一般不超过2岁;2型SMA70%患者寿命不超过25岁;3型SMA在所有病例中约占30%,虽然不影响患者寿命,但是会伴随重度神经肌肉型脊柱侧凸,伴有呼吸功能不全。小徐正是2型SMA。 小徐说,“我没有什么可以再失去了,所以我不妨再赌一把,坚持的话还有点希望,通过学习,我能够自己养活自己。如果还有余力的话,我要尽最大的力量去帮助病友,我想去帮助那些更需要帮助的人。” 挑战高难度手术 等待人生蜕变 但脊髓性肌萎缩也不是完全没有治疗方法。SMA的手术治疗方式是从胸骨到骶骨的一个全脊柱固定,会使身体外观有明显改变。手术治疗可以阻止畸形进展、保持坐位躯干平衡,维持胸廓高度、维持肺功能,提高总体生命质量。在中国,能完成此种高难度手术的医院屈指可数,仅一两家医院可以治疗。 小徐因为神经肌肉萎缩,极重度侧弯,如果进行手术,术后极其容易出现呼吸衰竭。面对如此大风险的高难度手术,小徐的心肺功能是否能够耐受?术后会不会呼吸机拔管失败? 面对着这些问题,面对着一个孩子对生活的热爱,新华医院小儿危重症医学科,麻醉科,小儿呼吸内科,儿科研究所的大咖们云集了,他们激烈讨论,一次次的床边会诊,各种检查的完善,检查结果反复讨论,终于敲定了手术方案。 7月8日早晨8时,手术室的转运车推到了小徐的床边,搬运上床,核对完各种信息和药物后,医生、护士将他送进了去往手术室的电梯,对于医务人员来说,这是一次按照程序的转运交接,但是对于小徐和他的家人来说,这是离蜕变更近了一步。 杨军林团队仅用了5个小时就完成了这样一例极重度的脊柱矫形手术,术中输血很少,一枚一枚的螺钉置入了身体中,犹如一件“螺钉护甲”,将小徐的脊椎托了起来,小徐蛇形的身体变直了。术后,小徐进入了监护室进行观察,各项生命体征都很平稳,当晚就拔除了气管插管进行自主呼吸了。 据专家透露,如果小徐恢复顺利,他身体外观和生命质量都将大为改观。 婴幼儿“头号”遗传病 罕见病也“常见” 脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病,特征为脊髓前角细胞和低位脑干运动神经核变性,导致进行性肌无力和肌萎缩。2018年,SMA被列入国家《第一批罕见病目录》。 杨军林介绍,SMA在罕见病中并不少见,是最常见的常染色体隐性遗传病、每6000至10000名新生儿中就有一名会患上SMA,常规人群每40至50人中就有一个是SMA致病基因的携带者。目前,国内SMA患者人数约为3万至5万人。 自新华医院脊柱中心成立以来,已经收治了4例SMA的患儿了,跟小徐同期收治入院的还有一位11岁的女孩,该患儿的情况相对于小徐来说,稍微乐观一些,术中也只仅仅输了2u红细胞,手术结束后就立即拔除了气管插管自主呼吸了,术后在监护室观察了2天后就转回病房治疗了,目前该名患儿情况正常。 另外的2例,在新华医院由小儿神经外科、小儿麻醉科、小儿呼吸等共同组成MDT团队行术后随访查体时,患儿的呼吸、心肺功能有明显的改善,现都已进入了正常的学习生活状态。
1分钟课程如何自查 "脊柱侧弯"STEP 1> 脱去上衣> 背对检查者站立> 双脚并拢 双膝伸直> 手臂放松 置于身体两侧STEP 2> 直腿弯腰至90°> 检查者坐于患者后方> 双目平视背部> 前后左右四个方位观察STEP 3若发现:> 双肩不等高> 双侧胸廓 或 乳房不对称> 双侧肩胛骨不等高 或 一侧隆起> 双臂和躯干的间距不等 或 腰凹STEP 4若发现:> 躯干往一侧偏移 或 棘突弯曲状> 一侧臀部隆起> 一侧背部隆起> 双侧背部不对称STEP 5如有以上症状,建议拍摄脊柱X光片以准确评估:> 全脊柱拼图(含下颌至双髋)> 站立位> 正侧位STEP 6根据脊柱X光片,若侧弯角度大于10°,则可诊断为脊柱侧弯;建议尽快就诊确认治疗方式,以防侧弯加重。观看完成自查视频怀疑有侧弯该怎么办呢?通过自我筛查,发现外观可疑的朋友,可将外观照片及拍摄的X光片(请严格按照上述图示标准),发送至我的好大夫在线咨询,即可获得我的在线建议!文字编辑:Wendy图片编辑:Wendy部分图片来自网络,文字原创
无硬性要求。夜间睡眠时因为人的睡眠姿势经常会改变,往往难以控制在固定的体位,因此对于脊柱侧弯患者在睡眠期间姿势没有硬性的要求。但如果是矫形的侧躺位动作,需要遵医嘱执行。另外,顺便提一下大家比较关心的床垫问题,不管是青少年、中年人还是老年人,都建议选择睡软硬适中的床垫,这样的床垫可以均衡地承托人体体重。
不一定,但有可能是身体发出的“求救信号”。脊柱侧弯不能单凭高低肩的症状来判定,需要拍摄站立位脊柱正位X光片进一步确认,Cobb角≥10°称为脊柱侧弯。脊柱侧弯是有可能造成高低肩,但高低肩不一定由脊柱侧
备孕期:✅可以适当做平板支撑,锻炼腹肌及背肌,也就是核心肌肉力量✅如果有中重度脊柱侧弯,在孕前就开始做针对性治疗,尽可能减少侧弯角度及增加肌肉力量,并经专科医生综合评估后再怀孕怀孕期:✅健康饮食,合理控制体重,减轻脊柱压力✅保持积极乐观心态,不要有心理压力✅适当运动,如散步、游泳等有氧运动✅可通过特定的运动增强肌肉的功能,减轻椎旁肌肉负荷,调整力线平衡,缓解腰背部疼痛,预防进展,具体可到专业脊柱侧弯机构咨询了解✅可定期到正规机构进行脊柱超声检查,监测孕期脊柱侧弯变化生产后:✅不要长时间抱宝宝,减轻下腰椎负荷,减少产后下腰痛的发生✅不要长期单侧抱小孩,避免脊柱一侧长时间负重✅及时预约复诊,明确脊柱情况✅根据医生建议积极进行脊柱侧弯康复训练治疗
青春期的中小学生是特发性脊柱侧弯的高发人群,但因为很多家长都不太了解这个病,加上小朋友平时比较独立,衣服穿着不易被看出,所以当孩子被查出有脊柱侧弯的时候往往已经比较严重了。小奕(化名)在10岁的时候也是一检查就发现41°的脊柱侧弯,因为不想做手术,小奕一家积极寻求保守治疗的方法,那结果怎样呢?下面请听这位女孩的治疗故事。“5个月减了24°,当时的决定无比正确”问:感谢小奕和爸爸分享你们的经历。我们了解到小奕的侧弯角度比较大,请问您当时没什么感觉吗?家长之前也没有丝毫察觉吗?小奕:当时就感觉整个体态不对称,有时候走路会情不自禁地弯到一边去。小奕爸爸:我和她妈妈之前完全没有察觉,可能是我们太大意了。之前她跑步的时候身体会往一侧稍微倾斜,我们还以为是跑步姿势的问题。问:后来是怎么发现孩子有脊柱侧弯的呢?小奕爸爸:2023年4月,孩子在学校体检被查出有脊柱侧弯,我们就带她去医院检查,确诊是41°侧弯,当时我和她妈妈都非常难过,也非常自责。问:小奕的侧弯角度这么大,为什么你们会想要做保守治疗?又是怎么找到新苗的?小奕爸爸:因为想到孩子后面可能要做手术,我们就查了一下资料,发现这是一个挺大的手术,我们就不太想做,于是在网上查了很多案例,发现杨军林教授带领的新苗医疗团队有很多成功的保守治疗案例,所以决定找杨教授团队帮孩子做保守治疗。问:我们看到小奕在新苗治疗了5个月就好转了24°,对此您有什么感受?小奕爸爸:看到孩子的矫正效果这么好,我们觉得当时选择杨教授团队帮孩子做保守治疗的决定是无比正确的!“刚开始训练挺累的,到后面就习惯了”问:当时新苗医疗团队根据小奕的病情制定了一套个性化的综合保守治疗方案,小奕除了每天都要佩戴矫形支具之外,还要每天坚持医学形体训练。请小奕介绍一下做形体训练的过程和感受是怎样的?小奕:当时形体老师教了我好几个针对性的医学形体动作,每天都要循序渐进地训练,一开始时间短一点,后面就逐渐加长时间,放假的时候会练得更多一点,然后这些动作也会不断地优化和调整。刚开始练的时候是挺累的,到后面就慢慢习惯了。问:新苗医疗团队会对患者的治疗情况进行跟踪随访,需要患者完成日常动作打卡和治疗打卡,从而更好地把握患者的治疗情况,确保患者得到有效治疗。那你们觉得新苗的跟踪随访效果怎么样?小奕爸爸:我们最初的时候每天形体训练都会拍照打卡,然后让医生提出建议,哪些动作做得不好,需要怎么改正,我们就觉得孩子挺不容易的,也不知道这样做的效果怎么样,直到后来拍X光片发现侧弯度数降到17°,我们才终于放下心来,以后再也不用担心孩子要做手术了,这对我们全家是一个非常大的鼓舞!医生点评对于青春期的孩子来说,这一时期是人一生中的第二个生长高峰,脊柱生长较快,脊柱侧弯在这个阶段加重的风险也较高。如果没能及早发现,原本轻微的脊柱侧弯有可能发展成重度侧弯。本案例的小奕就是因为没有及时发现才会发展至41°的侧弯。幸好小奕到新苗治疗时仍处于黄金治疗期,自我重塑能力强,骨骼柔韧性好,依从性高,因此通过新苗综合保守治疗,长期密切跟踪随访调整管理后,短短5个月便获得明显改善。不过这只是阶段性的胜利,小奕现在才11岁,正处于生长发育的高峰期,脊柱侧弯反弹的风险依然很大,所以新苗医疗团队建议小奕继续遵医嘱,动态调整治疗并定期复诊,巩固已取得的矫形效果,争取进一步改善侧弯!
为加强儿童青少年脊柱弯曲异常防控工作,国家卫生健康委疾控局组织编写了《儿童青少年脊柱弯曲异常防控技术指南》(以下简称《指南》),以指导规范、科学地开展儿童青少年脊柱弯曲异常流行病学调查、筛查及防控工作
脊柱侧弯多发于10-18岁的青少年人群,国际报道该病患病率2-3%,据此计算我国约有300-500万青少年罹患脊柱侧弯。尽管目前脊柱侧弯的治疗已经取得了长足的进步,但在角度相对较小时进行早期干预是公认最行之有效的。近日,新苗脊柱侧弯医疗团队在国内核心期刊《中国学校卫生》上发表了题为《特定运动训练对骨龄未成熟轻度脊柱侧凸患儿干预效果评估》的研究论文。论文通过前瞻性队列研究,分析了新苗特定运动训练治疗方法对10°-25°骨龄未成熟特发性脊柱侧弯患者的治疗效果,结果显示此方法的有效性。特发性脊柱侧凸(idiopathicscoliosis,IS)是一种好发于儿童青少年、病因未明的脊柱三维畸形。对于骨龄未成熟的IS患者侧弯具有进展的风险,虽然大部分患者早期常无明显症状,但明显的外观畸形常会对患儿的形象及自信心造成负面影响,甚至可对患儿的生活质量及身体健康造成损害。对于处于生长发育期的IS患者,治疗目的主要是控制畸形进展、减少支具治疗和手术的比例以及严重畸形继发的疼痛、心理问题和肺部并发症等。早筛查、早治疗是控制IS进展、减少严重畸形的有效途径。目前对于IS的治疗方法包括观察、物理训练、支具治疗和手术,治疗方式的选择往往取决于侧弯的严重程度(Cobb角)和骨龄成熟度。一般认为,对于骨龄未成熟的轻度侧弯(Cobb角<25°),通常推荐观察或物理训练治疗。由于观察治疗相对被动,无法控制侧凸进展,所以近年来以特定运动训练为主的物理训练获得了学术界越来越广泛的关注和重视。新苗脊柱侧弯首席医学专家杨军林教授及其团队经过数十年的潜心研究和对既往丰富临床经验的总结,在国际上提出了一种全新的,针对骨龄未成熟的轻度特发性脊柱侧凸患者的物理训练方法,即新苗XTS医学形体训练。该套动作训练方案的设定需详细评估患者治疗前的外观及影像信息,并根据生长情况、弯曲类型、部位、方向、严重程度、旋转及平衡等进行评估分类,并在可视脊柱超声指导下进行个体化的训练动作设计。研究结果显示,新苗XTS医学形体训练取得了良好的临床效果,高达92.2%的患者侧弯情况明显改善或保持稳定,仅有7.8%患者发生进展,远远低于国外文献报道的20%-50%年龄进展风险。该研究结果也优于以往国外许多关于物理治疗的报道,显示出令人满意的有效性。该方法可操作性高,是轻度IS早期行之有效的干预,对控制进展、减少手术需要、提高患者生活质量有十分重要的意义。十多年来,新苗脊柱侧弯医疗团队在新苗XTS综合防控体系指导下,推动开展了全国最大规模累计280+万人次的脊柱侧弯学校筛查和科普宣教,绝大多数青少年早查发现的侧弯是10-20°,这类侧弯通过持之以恒的医学形体训练是可以有效控制并逐步恢复的。截至目前,已成功完成了17000+例脊柱侧弯保守治疗,其中1000+例按国际治疗原则需要手术的40°-60°侧弯患者通过保守治疗,免于手术。如今,新苗脊柱侧弯医疗团队已在上海、广州、中山等城市建立了脊柱侧弯专科治疗中心,为广大患者提供“陪伴式”、“长期跟踪”的诊疗服务。同时,针对各类不便线下就诊的患者,通过“视频问医生”提供一对一的视频咨询服务,患者可以足不出户拥有自己专属的在线医生。新苗医疗团队表示,他们将一直秉承“让未来的孩子不用再做高风险的脊柱侧弯手术”的初心,坚持提升专业水平,创新诊疗产品,提高服务质量,为大家的脊柱健康保驾护航!